Avellino – Domani si celebrerà in tutto il mondo l’undicesima edizione della ‘Giornata internazionale delle malattie rare’ organizzata da Eurordis rare disease  Europe con la collaborazione di tantissimi partner tra cui ‘Uniamo- Federazione italiana malattie rare onlus’. Usa l’hashtag #ShowYourRareShowYouCare per l’ultimo giorno di febbraio che sarà dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare che spesso non hanno una cura.

La ricerca sarà il tema di questa edizione in continuum con l’edizione del 2017. Essa è di fondamentale importanza per la scoperta di trattamenti che possano curare in maniera definitiva attraverso pazienti che “non sono solo soggetti, ma anche attori attivi nella ricerca”. “Ci sono oltre 6000 mila malattie rare – come riporta il sito dedicato all’evento ‘Rare disease day’  – e circa 30 milioni i persone che vivono con una malattia rara in Europa e 300 milioni in tutto il mondo, ma nessuna cura e pochi trattamenti disponibili per la maggior parte di queste malattie”. La giornata mondiale è il momento giusto per portare all’attenzione una parte della società che vive con patologie misteriose e invalidanti e difficili da diagnosticare perché di rara manifestazione. Lo scopo è quello di arrivare a diagnosi più veloci per prendere in tempo il male senza cura. La speranza è quella di trovare soluzioni definitive e non palliative che possano evitare l’incidenza di complicazioni e morte.

Il video di quest’anno ha come protagonisti: Enzo di 5 anni che combatte contro la sindrome miastenica congenita, Yara, ricercatrice di malattie rare, Annie con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la fibrodispalsia ossificante progressiva con suo padre Antoine, Zoé con la sindrome miastenica genetica, Sylvain, un medico con esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina con la sindrome di Ehlers – Danlos.

Oltre a sostenere la ricerche con donazioni puoi condividere sui social il video (tradotto in 35 lingue tra cui l’italiano) così da favorire la diffusione del messaggio e  rendere più potente l’eco della ‘Giornata delle malattie rare’.

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