Un albero di pesco in fiore che la vita sta divorando a poco a poco fino a trasformarne la sua essenza. Ora è una vite che si piega giorno dopo giorno, ora dopo ora, sotto la coltre di neve che cade incessante fino a spezzare quei pochi flebili ramoscelli che la tengono ancora nel giardino fiorito. Perché spezzare l’incanto che la vita può ancora restituire? Perché non tentare il tutto per tutto pur di restituire un sorriso, una stretta di mano, un odore, un contatto, uno sguardo? Del resto, è lì fuori ad un passo da lei, però lei non può abbracciare la vita. Non può farlo perché il destino è stato con lei (ancora troppo giovane per non avere un futuro) assai ingeneroso. La 26enne, di cui più volte Il Sannio Quotidiano si è occupato, ha l’amore dei suoi cari ma oggi può contare anche sull’affetto di una intera comunità che si sta mobilitando per riportala alla vita.

Laddove le istituzioni non hanno potuto dare risposte al di là di quali siano i motivi, ci hanno pensato i cittadini, le associazioni di Sirignano (Centro Socio culturale insieme per Sirignano e Pro Loco Sant’Andrea) e dei paesi limitrofi. Ma anche i primi cittadini in trincea che sanno cosa vuol dire vedere un padre ed una madre con lo sguardo bagnato a cui non possono dare risposta. Loro sì che sono a contatto con la gente, con le loro sofferenze e che si sentono parte in causa perché una figlia malata è figlia di tutti. Loro lo sanno bene.
Per questo i primi cittadini di Sirignano, Baiano, Avella, Sperone, Quadrelle, Mugnano del Cardinale all’unisono firmeranno un documento che sarà inviato a fondazioni nazionali affinché possano tendere una mano in termini di solidarietà.
E’ stato aperto anche un conto corrente bancario la cui causale è: ‘Salvare una vita’ (Banco di Napoli. Conto corrente 0000/1491; IBAN: IT23E0101075790100000001).
…Perché quel viaggio della speranza così lontano e così difficoltoso può restituire un briciolo di vita. Perché spezzarla così? Ogni genitore non può rassegnarsi. Si indebita perché sa che nessuno mai potrà restituire quel fiore che 26 anni fa è venuto alla luce. Chi può attendere gli eventi? Nessuno. Proprio nessuno.
LA VOCE DI CHI SOFFRE. “Siamo disperati”. Una sola frase a mo’ di cantilena di persone perbene, che hanno speso la propria vita nel lavoro: hanno una fabbrica, ne avrebbero aperta un’altra se non fosse sopraggiunto il buio. “Stiamo battendo tutte le strade perché non possiamo lasciar morire nostra figlia. Non ci arrenderemo mai”.
QUEL DESTINO AGGRAPPATO ALLA SPERANZA. Come si ricorderà la 26enne è affetta da una sindrome rara “immuno neuro tossica ambientale sensitivity o sensibilità chimica multipla, anche definita intolleranza a xeno biotici ambientali classificabili come disturbo respiratorio non specificato in relazione all’esposizione ad agenti chimici gas, fumi e vapori complicata dalla malattia di Lume che attualmente”. Così si legge nelle varie cartelle cliniche. Una su tutte quelle del Policlinico Umberto I di Roma Dipartimento di Fisiopatologia medica a firma del prof. Giuseppe Genovesi. E’ proprio lui che ridà speranza e che indica il percorso ospedaliero da seguire: ricovero presso l’Environment Health Center di Dallas (Usa). Ma ci sono i tanti ma e soprattutto un volo privato e una permanenza che costa non poco. Un prezzo che però va pagato perché la vita non può essere quantificata.

 LA VOCE DEL PRIMO CITTADINO

 La storia di una famiglia perbene sconvolta dal buio

“Dove si sono fermate le istituzioni stanno andando avanti i cittadini. Si è messo in moto il sentimento nobile della solidarietà per essere vicini concretamente alla ragazza e alla sua famiglia”.
Sono le parole del sindaco di Sirignano Raffaele Colucci. “Sono particolarmente orgoglioso della mia comunità che sta dimostrando di essere unita e solidale rispetto a questa disavventura. Infatti due associazioni (Centro Socio culturale insieme per Sirignano e Pro loco Sant’Andrea) e tanti liberi cittadini sono impegnati nella gara di solidarietà per raccogliere i fondi. E questo per giungere alla cifra che si aggira attorno ai 600 mila euro necessari per portare la nostra giovane concittadina presso l’ospedale di Dallas che le potrà restituire una degna esistenza”.
“I genitori – continua Colucci – sono disperati. Sono grandi lavoratori che stanno vivendo un dramma più grande di loro. La loro esistenza è stata sconvolta. Il padre aveva progettato l’apertura di una nuova azienda ma è saltato tutto. Fino a due anni fa la 26enne aveva una vita normale poi ha cominciato ad accusare stanchezza. Da lì sono cominciati i viaggi della speranza. Ha girato tutti gli ospedali possibili e immaginabili. E’ arrivato in un nosocomio in Germania, è lì che hanno diagnosticato alla ragazza la patologia rara. E’ stata anche tentata una cura in Inghilterra però senza gli effetti sperati. Anzi l’abbassamento delle difese immunitarie ha fatto insorgere un’altra malattia a causa della quale la ragazza è costretta a stare chiusa in una stanza”.
“Ogni volta – continua Colucci – che incontro il padre mi sembra un leone in gabbia. Si sente tradito dallo Stato che nega il diritto alla salute. Ma mi chiedo: come è possibile in una Nazione moderna e civile come la nostra non poter fare nulla?”.
“Come sindaco ho contattato altri miei colleghi (vedi altro servizio in pagina) e ho incontrato anche il principe Alvaro Caravita l’ultimo erede dei principi di Sirignano. Stiamo cercando di fare il possibile. Faccio appello ai cittadini affinché nelle loro possibilità diano una mano a questa famiglia che sta vivendo una situazione drammatica. Noi non ci arrenderemo. Staremo vicino alla famiglia fino a che non avremmo risolto il problema”.

LE CARTELLE CLINICHE

Un caso di difficile trattazione, la relazione del Policlinico Umberto I

Il Dipartimento di Fiosiopatologia medica, Umberto I: “E’ necessario – ribadisce il prof. Genovesi – il volo di Stato in quanto il volo di linea espone il paziente al rischio di sintomatologia acuta per la presenza di altri passeggeri e di diverse tipologie di Voc; la patologia da cui la paziente è affetta non è contagiosa; è necessaria la presenza di un medico durante il volo per monitorizzare il quadro clinico; è necessaria la disponibilità di una bombola di ossigeno e di aria medicale; sono necessari: un depuratore d’aria portato dalla paziente; bombole medicali o omologate per trasportare aria medicale; il personale a bordo non può utilizzare profumi, disinfettanti e prodotti chimici; per la pulizia dell’aereo è necessario evitare i seguenti prodotti: tensioattivi anionici; tensioattivi cationici; tensioattivi nonionici; tensioattivi amfoteri; idrocarburi aromatici, alifatici, saturi, insaturi e aliciclici; esteri; eteri; gruppi sulfidrilici, solventi (….) Sarebbe utile che il velivo sia un aereo militare piuttosto che un aereo civile dal momento che quest’ultimo presenta maggiori rischi di esposizione a xeno biotici”.
Da qui la necessità, come scrive il prof. Genovesi: “… il ricovero presso l’Environmental Health Center Dallas (Usa) per effettuare le terapie al momento non eseguibili sul territorio nazionale”.

(FONTE Il Sannio Quotidiano di Teresa Lombardo)

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