Aiello del Sabato – La Farmacia Vivifarma e il Cif di Aiello del Sabato hanno immaginato di essere vicine alle famiglie che vivono ogni giorno a contatto con le Malattie Rare. Il nostro comune non è certo privo di queste realtà, ci sono e anche con tipologie diverse e proprie specificità.

Il 28 febbraio si celebra la giornata delle Malattie Rare, all’indomani della pandemia questa ricorrenza merita ancor di più di essere ricordata e diffusa. Non poche le difficoltà che i nuclei familiari hanno vissuto, il carico fisico, l’assenza dei terapisti, il problema dovuto alla Dad ha sicuramente complicato la gestione.

“La possibilità per le persone con malattia rara di fare la terapia a casa è stata cruciale, soprattutto in un momento in cui i centri di competenza chiudevano per Covid e comunque c’era la paura di dover accedere agli ospedali, con un alto rischio di contagiarsi. Credo però che questa pandemia debba spingerci a rivedere molti aspetti del sistema sanitario nazionale ed insegnarci che sulle patologie rare si debba fare ancora molto”. Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, che riunisce le associazioni di persone con malattie rare d’Italia, non ha dubbi nel tracciare un quadro con molte luci, ma anche diverse ombre.

Oggi, Giornata dedicata alle malattie rare, intendiamo portare all’attenzione dei cittadini l’impatto sociale e sanitario di questo gruppo di patologie e l’importanza dell’inclusione sociale, che è divenuta ancor più importante in epoca pandemica. “Quest’esperienza – ha aggiunto Annalisa Scopinaro – dovrà guidarci anche quando avremo superato la pandemia, quando tutto sarà finito, per garantire una migliore gestione della terapia”.

Oltre la pandemia, invece, sarà essenziale aprire all’assistenza territoriale mediante il coinvolgimento dei medici di famiglia e garantire la continuità assistenziale. Bisognerà trovare meccanismi attraverso i quali i Centri di Competenza possano essere collegati con il territorio e con i centri più vicini al paziente. Ancora, sarà cruciale migliorare la possibilità di intervenire tramite la teleassistenza e telemedicina, per dare un supporto sociale alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, cosa che durante il Covid è mancata, e soprattutto assegnare risorse alle malattie rare tramite il Recovery Fund. Le malattie rare sono infatti ben più numerose di quanto si possa credere. Si tratta di circa 8.000 diverse patologie che, solo in Italia, colpiscono milioni di perone. Circa l’80% dei casi è di origine genetica, per il restante 20% si tratta di malattie multifattoriali derivate, oltre che da una suscettibilità individuale, anche da altri fattori (ad esempio, ambientali, alimentari) oppure dall’interazione tra cause genetiche e ambientali.

“Altissimo il loro costo sociale – ha svelato il professor Francesco Saverio Mennini – una recente analisi dell’EEHTA del CEIS ha evidenziato come i costi diretti non sanitari e indiretti a carico delle famiglie (perdita di produttività dei pazienti e dei caregiver) assieme ai costi a carico del sistema previdenziale, rappresentano, a seconda delle patologie che prendiamo in considerazione, dal 75 al 90% dei costi totali della malattia”.

Oggi un monumento in tantissime città di tutto il mondo verrà illuminato. Anche il Comune di Avellino ha aderito a questa iniziativa, verrà illuminata la Fontana di Bellerofonte di verde e la Torre dell’Orologio viola, a testimoniare la vicinanza dei servizi del Comune a tutti coloro che vivono questa condizione. Le malattie rare sono circa 6000 e sono circa 300 milioni le persone nel mondo che convivono con una malattia rara, considerando pazienti, famiglie e assistenti. Questa giornata vuole soprattutto far riflettere, sulla necessità di aumentare la qualità di vita dei malati rari e sensibilizzare governo e istituzioni sulla necessità di investire risorse per aiutare queste persone che troppo spesso devono invece lottare, oltre che contro la propria malattia, anche contro le difficoltà della vita sociale.

Durante i recenti lockdown la voglia di fare dei ragazzi ragazze, bambini e bambine coinvolte è stata molto limitata, tantissime cose sono state proibite perché avrebbero portato alla diffusione del virus, un malato raro vive questa condizione, se non peggiore, da sempre, magari non può correre, non può giocare o studiare, non può incontrare i propri amici ma può essere costretto a recarsi costantemente in ospedale e via dicendo, senza considerare le conseguenze del sentirsi diverso, della solitudine o di aver sempre la necessità di qualcuno vicino che lo aiuti. Due studenti affetti da malattie rare hanno sottolineato il bisogno che vengano aumentate considerevolmente le risorse destinate alla ricerca, che le nuove terapie siano accessibili a qualsiasi paziente indipendentemente dal luogo e dalla capacità economica, e della solidarietà di tutti! Essere solidali è impegnativo, bisogna immedesimarsi nell’altro, bisogna riuscire a dedicare tempo che è sempre poco, insomma, bisogna avere coraggio per essere solidali. Il territorio è con voi. Anche la farmacia domani avrà le luci interne viola verde e giallo a significare che la diversità è ricchezza.

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