Domani, 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, si riunisce a Napoli il Tavolo tecnico voluto dalla Seconda Universita’ di Napoli, allargato a tutte le Associazioni di pazienti malati rari.
All’iniziativa ha aderito il Coordinamento campano delle Associazioni di famiglie e malati rari.
‘Se l’obiettivo e’ favorire la massima collaborazione tra le strutture di cura e di ricerca e le Organizzazioni di volontariato – spiega il presidente del Coremar, Orfeo Mazzella – ben vengano iniziative come quella voluta dalla Sun, che ha pensato di realizzare un Tavolo tecnico aziendale allargato a tutte le Associazioni di pazienti malati rari’.
Un incontro pubblico si terra’ infatti domani, 28 febbraio (VI Giornata internazionale delle malattie rare indetta da Eurodis), presso la Pediatria della Federico II per discutere tra tutti gli attori della Rete di riferimento delle malattie rare della Regione Campania.
Per sensibilizzare i cittadini sul fronte dei ‘diritti ancora negati a molti malati rari’ il Coremar Campania sara’ presente dal 28 al 3 marzo sul lungomare di Salerno con un gazebo informativo aperto alla societa’ civile ed a tutte le altre Associazioni del territorio.

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